Stringimi la mano!

Il cammino di Loris...
 

Loris nasce il 18 ottobre del 2009. E' il terzo figlio, arrivato con quattordici anni di differenza dal secondo, un dono di Dio che viene accolto con gioia e amore da ogni membro della famiglia. La sua nascita è stata regolare, senza alcuna complicazione e il bambino è in ottime condizioni. Con la crescita da subito prova della sua voglia di vivere, di giocare, di imparare. Un bimbo con l'argento vivo addosso, intelligentissimo, simpatico, testone ed è bene fermarsi qui, altrimenti non sarebbero sufficienti nemmeno tre mesi per descriverlo.

E' nel lunedì mattina del 23 aprile 2012 che quella MAV (malformazione arterovenosa) "scoppia" provocando l'emorragia cerebrale e, nel bel mezzo dei suoi 2 anni e mezzo, Loris passa l'inferno. Il piccolo, che era nel suo lettino, alle cinque in punto del mattino si sveglia e chiama la mamma, che prontamente va a prenderlo per metterlo nel lettone, come ogni notte... eppure quella notte non si è conclusa con una dormita tra le braccia di mamma, ma con una corsa all'ospedale. Era in coma. I dottori dicono che ha un'emorragia e che dovrà essere operato, ma che non sanno se ce la farà.

Ore ed ore di attesa (precisamente 10 ore), la mamma sotto continua sedazione, l'intera famiglia bloccata davanti a quella sala di rianimazione... anche le zie erano presenti. Quando esce dalla sala operatoria l'impatto è terribile: la testina rasata e piena di ematomi, lui, in quel letto ospedaliero troppo grande per un bambino di due anni e mezzo, impassibile, immobile, a lottare per la vita in modo intimo e determinato. Per chi non sapesse di che cosa si tratta, la MAV è un vaso sanguigno piccolissimo e che non dovrebbe trovarsi nel punto del cervello in cui è presente; è una malformazione congeninta, cioè presente sin dalla nascita, e non esiste modo per sapere che la si ha, nemmeno attraverso una risonanza (e anche se venisse individuata non ci sarebbe una soluzione per rimuoverla). La patologia è rarissima per un bimbo piccolo quanto Loris, a cui è capitata sotto il cervelletto e a cui, a seguito dell'emorragia, ha causato una compressione del tronco cerebrale, in cui risiedono l'attività respiratoria involontaria durante la notte e la deglutizione.

Un mese di coma, quattro mesi in stato vegetativo per poi essere in minima coscienza. Oggi Loris è cosciente, ma rallentato in tutto, ha una tetraparesi spastica del corpo e un'emiparesi facciale. Non parla e non mangia, infatti è tracheotomizzato ed ha una peg.
Da qualche mese ha voglia di muoversi accennando i movimenti con gli arti superiori. Noi come famiglia vogliamo potergli garantire una pronta ripresa. Anche i dottori affermano che "è un percorso in salita, in cui il piccolo potrà raggiungere grandi traguardi. Siamo molto speranzosi sulla sua ripresa perché, essendo piccolo, il suo cervello è plastico, in crescita e certamente sarà possibile il passaggio delle informazioni attraverso vie alternative. Inoltre sarà facile per lui adattarsi presto a questi cambiamenti. Potrà veramente riprendersi in modo vicino a quello totale." Tra l'altro, dopo un consulto con validissimi fisioterapisti che hanno in cura diversi bimbi con patologie cerebrali, siamo stati informati del fatto che per Loris sarà anche più semplice ritornare a camminare, dato che lo ha già in memoria, quindi possiede lo schema corretto per la camminata.

La nostra meta è l'autosufficienza e chiedo aiuto a tutti perché l’ASL come riabilitazione passa poco, i centri convenzionati ci chiamano ogni 8 mesi, ma non hanno colpe dei tagli sulla sanità che sono stati effettuati (vorremmo poterne parlare con qualche schifoso politico, ma 1. non servirebbe a niente 2. non è il caso adesso di farsi trascinare dalle emozioni). I centri privati hanno costi altissimi, troppo alti per noi che già dobbiamo sostenere diverse spese mensili per il nostro cucciolo, ma sono la nostra sola soluzione per aiutare il piccolo campione nella sua nuova crescita.

Un grazie a tutti quelli che leggeranno la storia di Lollo.

POST SCRIPTUM della mamma:
Ogni medico che ha messo mano su Lollo, lo ha fatto guidato dalla mano di Dio. Loro me lo hanno salvato. Ho incontrato in questo percorso moltissime persone buone, che mi hanno sostenuta e mi hanno ridonato il sorriso, per quanto sorriso possa essere. La parrocchia Santa Valeria di Seregno (MB) e tutti i fedeli hanno pregato molto anche organizzando dei veri e propri momenti di preghiera settimanali per il mio Loris.
Io mi sono trascurata come donna, perché nulla ha più importanza se non LORIS, che è IL MIO OSSIGENO. L'aiuto che chiedo e solo per lui... voglio potergli restituire l'infanzia rubata, la vita meravigliosa che lo attendeva, perché lui era pieno di sorrisi ogni minuto più belli, e ancora adesso riesce a tratti a ridarci la gioia di quei sorrisi. In quei due anni e mezzo ha saputo darci più di quanto può dare una qualsiasi persona nella propria vita, proprio come ogni bambino... e chi ne ha uno sa esattamente di cosa io stia parlando.
Loris ha bisogno di logopedia perché è disfagico, cioè non deglutisce e deve imparare a farlo nuovamente; ha bisogno di molta fisioterapia ed io ho proprio bisogno di aiuti economici per potermi permettere questi centri privati o i singoli professionisti privati. Fino ad ora abbiamo provveduto noi, ma inizia a pesare tutto questo per noi, che siamo una famiglia come tante. Sto togliendo troppo agli altri due figli, che stanno a casa per il loro fratellino e che rinunciano a tanto per l'amore che riservano al piccolo. Ed io amo i miei figli, lotto per la vita di Lollo, ma non posso condannare quella di Denise e Manuel. Ricordo i medici quando è uscito dal coma, dissero <<è un percorso lunghissimo >>. Eppure non era il "lunghissimo" che mi aspettavo io, che al massimo pensavo a sei mesi / un anno.
Quando andai a "La Nostra Famiglia" in Bosisio Parini capii che i tempi lunghi, lo sono tanto da non riuscire a vedere la fine anzi, quando si è nel mezzo, quasi non si vede neppure l'inizio.
Devo portare Lollo in Slovacchia in un centro riabilitativo all'avanguardia. Lo voglio con tutta me stessa perché mi hanno accettato il bimbo (non è facile essere presi) e, come detto prima, i costi sono un po' alti. GIUSTISSIMI per ciò che fanno, ma alti per le nostre possibilità. Lì farebbe anche ossigenoterapia, trattamento ottimo per le paralisi cerebrali. Ho il preventivo, ogni tanto lo guardo, penso a quali sono le nostre spese, faccio due conti e vedo che ci rimane poco, dunque LORIS HA BISOGNO ANCHE DI VOI.

Da questa mia esperienza il 31 ottobre 2013 ho costituito una associazione Onlus ''Il cammino di Loris'' una associazione che aiuta loris e che possa aiutare le famiglie che hanno avuto un caso simile e che si trova in questa strada da soli, dove non sanno a chi rivolgersi, vorrei potere dare a queste persone la giusta direzione per le giuste terapie.... e vorrei poter dare anche a quelle persone una speranza di vita per i loro piccoli con aiuti economici, con raccolte fondi sulla basi di..ecco perchè vi donarci la vostra fiducia ed una vostra donazione anche piccola... MA ADESSO HA BISOGNO LORIS E CHIEDO A VOI TUTTI UN AIUTO PER LOLLO..

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