Si fa fatica ad abituarsi a gestire più cose contemporaneamente; si fa fatica a mantenere costante e impetuoso l'intento di accudire ogni singolo impegno di cui ci si è fatti carico. Questo perché, una nuova routine, è da cogliersi come una sfida e con determinazione. Quindi chiedo di essere guardata con tenerezza e comprensione durante il mio percorso di "voce" del mio fratellino. Sto cercando di imparare qualcosa a cui non sono abituata, nonostante sia passato più di un anno, e che via via muta e complicandosi crea difficoltà di controllo volto ad ogni singolo organo facente parte del corpo de "Il cammino di Loris".
Ho trascurato molto questo sito, e voglio scusarmi per la priorità e la cura che si riserva alla pagina facebook, in cui, io e famiglia, siamo molto più attivi e nella quale Lollo ha un numero alto di affezionati, i quali ogni giorno dedicano 5 minuti per gli aggiornamenti di stato del piccolo. Cercherò in questo intervento di dare delle notizie in breve. E' stato un periodo intenso per Loris:
- ha fatto il suo "debutto in società"; la parrocchia di Santa Valeria a Seregno ha organizzato un pomeriggio di preghiera in cui è stata data voce a Loris, tramite noi (famiglia) e che ha scosso molti cuori;
- Sempre la parrocchia si è attivata al fine di festeggiare Loris per il suo quarto compleanno. Grandissime sorprese sono state portate dall'associazione di volontari "il Bruko" che opera in più ospedali al fine di portare gioia ai piccoli ricoverati;
- è stata finalmente costituita l'associazione de "Il cammino di Loris", che promette di dare vita a molti eventi interessanti, con la finalità di raccogliere fondi, da destinare alle cure riabilitative di Loris come primo obiettivo, ma che ha anche il desiderio di accompagnare e finanziare, in un futuro che ci si auspica essere più vicino che mai, altre famiglie che vivono situazioni analoghe. Altro scopo dell'associazione è la sensibilizzazione del pubblico a questo tema, a questo dramma che è la vera malattia dell'Italia, la quale si ritiene sprovvista di fondi da destinare ai centri sanitari e riabilitativi;
- Loris è stato all'ospedale Meyer di Firenze, per la durata di una settimana, per sottoporsi ad un delicato intervento alla testa. Tale intervento, concordato con il dott. Giordano presso il centro riabilitativo de "La nostra famiglia" in Bosisio Parini, è stato necessario per un miglioramento, non dato per certo e quindi in fase di monitoraggio e valutazione, il cui effetto prodotto potrebbe bastare a ritenersi la soluzione. E' stata cambiata la valvola di drenaggio del liquor. La precedente assorbiva troppo, lasciando il cervello asciutto, e questo ne ha causato un rigonfiamento al quarto ventricolo e il restringimento degli altri due comunicanti con esso. Ciò ha accentuato anche la pericolosità della cisti che si è formata sempre nei pressi del quarto ventricolo. Con la nuova valvola il liquor non viene riassorbito in modo totale, ma resta nella quantità giusta che serve a proteggere il cervello dagli urti contro le pareti craniche e adatta anche a non provocare la siccità ventricolare. Le prime due TAC hanno dato esiti positivi. Si è inoltre fissato un controllo a distanza di un mese dall'intervento. Durante il ricovero gli è stata anche cambiata la peg, con una a bottone;
- è tutto pronto per il concerto a fondo benefico, che si terrà sotto Natale al teatro San Rocco di Seregno, della Merqury Band. Per i curiosi: https://www.mrbadlive.com/#!loris-lollo/c24y8
Vi annuncio del fatto che giovedì avremo una conferenza stampa con il sindaco di Seregno. Non so dirvi altro dal momento in cui non so che cosa si faccia in queste occasioni, ma vi terrò in aggiornamento.
Buona serata,
Denise F.